Expertise Connected
Expertisenetwerken voor zeldzame aandoeningen – samenwerken aan zorg en wetenschappelijk onderzoek

Het ministerie van VWS, de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) en de VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) spannen zich sinds enkele jaren in om inzicht te krijgen in welke ziekenhuizen kennis en ervaring op het gebied van zeldzame aandoeningen aanwezig is. Door VWS erkende ziekenhuizen mogen zich expertisecentrum noemen. In Nederland zijn er ongeveer 300 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Deze centra hebben een belangrijke rol bij wetenschappelijk onderzoek, maar geven patiënten met een zeldzame aandoening ook de best mogelijke behandeling en begeleiding.

Wat is het doel van dit project?

In het project Expertise Connected werkt de VSOP samen met expertisecentra en patiëntenorganisaties aan acht verschillende websites voor zeldzame aandoeningen die zich op kinderleeftijd openbaren.
De websites zijn gericht op patiënten, hun ouders en zorgverleners buiten de expertisecentra. De websites dragen bij aan de vindbaarheid van de expertisecentra en geven inzicht in onder andere het wetenschappelijk onderzoek. Het project helpt de expertisecentra en patiëntenorganisaties voor een specifieke aandoening onderling nauwer samen te werken als expertisenetwerk.

Er worden websites gerealiseerd voor de volgende acht aandoeningen:

Sikkelcel-Thalassemie
Idiopatisch Nefrotisch Syndroom
Osteogenesis Imperfecta
X-gebonden hypofosfatemie
Systemische Lupus Erythematosus bij jongeren
Familiaire adenomateuze polyposis
Achondroplasie
Multiple Epifysaire Dysplasie / Spondylo Epifysaire Dysplasie

Wat is er zo bijzonder aan dit project?

Via de websites maken de expertisecentra hun onderlinge samenwerking als expertisenetwerk voor een specifieke aandoening zichtbaar op het gebied van zorg en wetenschappelijk onderzoek. Dit project versterkt ook de samenwerking tussen de betrokken expertisecentra en patiëntenorganisaties.

Wie zijn er betrokken bij het project?

Het project wordt uitgevoerd door beleidsmedewerkers van de VSOP, in nauwe samenwerking met de expertisecentra en patiëntenorganisaties voor bovenstaande aandoeningen. Het project is gestart in begin 2021 gestart en eindigt eind maart 2023.

Interview

Interview met de VSOP – patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen

Dr. Cor Oosterwijk, directeur van VSOP en drs. Marijke Griffioen, VSOP-beleidsmedewerker en voormalig huisarts, zijn beiden betrokken bij het door For Wis(h)dom gefinancierde project Expertise Connected. In dit project stimuleert de VSOP de samenwerking tussen expertisecentra op het terrein van onderzoek en zorg door het ontwikkelen van een gezamenlijke website. Resultaat is een functionerend expertisenetwerk waar ook de patiëntenorganisatie onderdeel van is. De VSOP doet dit voor acht verschillende zeldzame aandoeningen.