Eerdere diagnose en behandeling voor kinderen met CIDP

Chronische inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie (CIDP) is een zeldzame ziekte van de zenuwen die spierverlamming, gevoelloosheid en tintelingen veroorzaakt. CIDP is bij kinderen nog zeldzamer dan bij volwassenen, waardoor de ziekte vaak laat wordt ontdekt. Een vroege behandeling van CIDP vergroot de kans op herstel. Omdat CIDP zo weinig voorkomt bij kinderen, wordt soms een verkeerde diagnose gesteld en een verkeerde behandeling gestart.

Doel van het onderzoek

Met dit onderzoek bestuderen artsen hoe CIDP bij kinderen ontwikkelt en beter te herkennen is. Dit doen zij door patiëntgegevens van kinderen en volwassenen met CIDP te analyseren. Ook kijken zij of de diagnose bij kinderen inderdaad vaker wordt vertraagd en waarom dit gebeurt. De artsen hopen dat dit onderzoek helpt om CIDP bij kinderen sneller vast te stellen, zodat de behandeling eerder kan starten.

Wat is er bijzonder aan dit onderzoek?

In het Erasmus MC is veel kennis en ervaring met de diagnose en behandeling van CIDP-patiënten en wordt ook onderzoek naar CIDP gedaan. Ook in het Amsterdam UMC en het UMC Utrecht werken artsen met veel ervaring met de behandeling van patiënten met deze zeldzame ziekte. Daarom werkt het Erasmus MC in dit onderzoek nauw samen met deze twee UMC’s. Om zo veel mogelijk gegevens over kinderen met CIDP te verzamelen zijn ook patiëntenverenigingen en de Vereniging voor Kinderneurologie betrokken. Een team van specialisten bespreekt de diagnose CIDP van elke deelnemende patiënt zorgvuldig aan de hand van de verzamelde gegevens en de behandelrichtlijn voor volwassenen. 

Wat levert het onderzoek op voor patiënten?

Dit onderzoek helpt de onderzoekers beter te begrijpen hoe CIDP bij kinderen verloopt. De ziekte wordt sneller herkend zodat de juiste behandeling direct kan starten. Dit voorkomt ernstige gevolgen wat zorgt voor een betere levenskwaliteit van kinderen met CIDP en hun ouders. Een juiste diagnose voorkomt ook dat een kind een verkeerde behandeling krijgt voor een aandoening die op CIDP lijkt.

Wie zijn betrokken bij dit onderzoek?

In dit onderzoek werken artsen uit het Erasmus MC in Rotterdam samen met artsen uit het Amsterdam UMC en het UMC Utrecht. Het onderzoeksteam bestaat uit de volgende experts:
dr. Krista Kuitwaard (neuroloog en wetenschappelijk onderzoeker, Erasmus MC), prof. dr. Bart Jacobs (neuroloog en immunoloog, hoogleraar neurologie en immunologie, Erasmus MC), prof. dr. Pieter van Doorn (neuroloog, hoogleraar neuromusculaire ziekten, Erasmus MC), dr. Marie-Claire de Wit (kinderneuroloog, Erasmus MC), dr. Judith Drenthen (klinisch neurofysioloog, Erasmus MC), dr. Eveline Wiegers (klinisch epidemioloog en methodoloog, Erasmus MC), prof. dr. Ludo van der Pol (neuroloog, hoogleraar kinderspierziekten, UMC Utrecht) en dr. Filip Eftimov (neuroloog, Amsterdam UMC).